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时间 : 2023-11-07 浏览量 : 556

  中新网北京2月28日电(邵萌)“罕见病不只是一个医学问题,更是一个社会问题”。12月28日,首都儿科研究所所长张建在第十七届国际罕见病日专题论坛上如是说道。

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  每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。罕见病,相对于“常见病”而言,又称“孤儿病”,《中国罕见病定义研究报告2021》将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。近年来,在多方的努力下,对于罕见病群体的摸底、诊断、救治、保障等工作持续推进。

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  论坛现场。主办方供图

  中国罕见病联盟执行理事长李林康在论坛上表示,国家高度重视罕见病防治工作,不断建立和完善相关政策措施,使我国的罕见病防治能力大幅提升。国家卫健委将坚持预防为主、强化早期干预,降低罕见病发生率;坚持分类施策,解决不同类别罕见病诊治问题;坚持稳步推进,多部门综合施策,进一步完善罕见病药品科研、注册和产业政策,构建多层次的罕见病社会保障体系,凝聚罕见病的社会力量。

  “国家卫生健康委和相关部门高度重视罕见病的诊疗管理,成立了国家罕见病诊疗与保障专家委员会,建立全国罕见病诊疗协作网,并先后发布第一批、第二批罕见病目录,印发《罕见病诊疗指南》,实现了我国罕见病防治工作的跨越式发展。”首都儿科研究所党委书记张金保进一步介绍。

  儿科是罕见病研究的重点领域。在第十七届国际罕见病日来临之际,首儿所开展了以“点亮生命,为爱呐‘罕’”为主题的罕见病日宣传周系列活动,以提升诊疗能力、推动保障落地、给予患者关爱、提升社会关注,助力儿童罕见病诊疗。

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  张建表示,首儿所作为新中国第一家儿童医学研究机构,每年收治大量罕见病患儿,28个临床科室、11个基础研究室,可以有效满足罕见病儿童多学科、多专业的诊疗需求。去年成立的“罕见病多学科诊疗中心”强化多科室协同管理,整合所院优质医疗资源,打造罕见病多学科诊疗模式,制定规范化、个性化诊疗方案,最大限度帮助罕见病家庭。

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  在这场由首儿所主办的论坛上,来自消化内科、新生儿内科、血液内科、内分泌科、介入血管瘤科、肾脏内科、神经内科、皮肤科等学科的专家对多种儿童罕见病的诊疗现状、发展趋势以及多学科协作的重要性进行了深入的探讨。

  据介绍,在罕见病日宣传周期间,首儿所还开展为期一周的义诊活动,22个科室的27名专家通过首儿所互联网医院,为患儿及家长给予罕见病的诊断、治疗、遗传咨询等指导,旨在让全社会关注罕见病患者群体,提高公众对罕见病的认知,及早对罕见病患者进行诊断干预。(完)

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  中新网岳阳2月28日电(黎牧 李维民)鸟瞰湖南岳阳城陵矶港,只见10余公里的深水岸线分布着集装箱、散货、汽车滚装等10个作业区,大型集装箱船穿梭其间,高耸的红色桥吊装货卸货,运输车辆来往不绝。

繁忙的湖南岳阳城陵矶港。陈真 摄

  春节刚过,湖南省城陵矶港口集团旗下城港公司各码头车来船往,装卸作业热火朝天。在过去的一个月,该公司完成货物进出港量358.5万吨,同比增长27.8%。

  作为湖南唯一沿长江城市,岳阳积极拥抱长江“黄金水道”,以湖南通江达海的桥头堡城陵矶为“圆心”,开辟至深圳盐田、广州南沙中部铁水联运新通道,通过与华中、华南、华北、西北等地区多港联动,构建起连接陕甘宁新、云贵川和粤港澳等18个省区市40个港口、吸附30多家物流企业参与经营的“中部双循环大通道”,拉近了湖南与世界的距离。2023年,该市完成进出口总额693.1亿元,总量居湖南第二。

  新春伊始,岳阳宝丽纺织品有限公司生产车间里机器轰鸣,流水线高速转动,一张张布匹宛若瀑布般落到收集车内,工人们正加紧赶制一笔销往英国连锁超市PRIMARK的80万条毛巾的订单。“这是我们春节前临时接到的一笔订单,多亏税务部门人员及时帮助指导我们摸排涉税风险、开具数电发票。现在客户非常认可公司的财务效率,后续还将有近百万条毛巾的订单交给我们。”公司财务负责人张红艳说。

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  作为迪士尼、沃尔玛等国际知名品牌的指定授权加工厂,该公司生产的毛巾销往全球30多个国家,年出口创汇近亿元。“出口退税提速,为我们在国际贸易中抢占先机赢得了时间。”在体验出口退税款当日申请、当日办结的“加速度”后,张红艳表示公司的资金链和供应链将更加稳定。

  出口退税款到账更快一点,企业发展步伐就走得更稳一点。结合当地外贸企业抢订单、提产能等发展需求,岳阳税务部门聚焦出口企业急难愁盼问题,提供“一企一策”及“全链条”式服务服务,上门开展出口退税业务辅导,帮助外向型经营主体掌握政策、懂得操作、快办业务等,助力企业加速布局海外市场。

  近日,位于汨罗飞地产业园的湖南优冠体育材料有限公司生产基地内,一桶桶环保塑胶跑道材料正在快速装车,共32吨的货物将通过上海港发往阿联酋。这笔新年出口第一单让公司上下洋溢着“开门红”的喜气。

  “春节假期刚过就接到新订单,现在工人们都在抓生产、赶订单。近两年,我们加强科研创新,深度融入国内国际双循环,公司发展进入了‘快车道’。2023年,公司销售额同比增长近四成,这背后离不开‘税力量’的有力支持。”优冠体育副总经理周誉枫介绍。

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  作为国家高新技术企业和“小巨人”企业,优冠体育目前已获得400多项国家专利认证,其生产的塑胶跑道、人造草坪等产品广泛应用于杭州亚运会场馆建设。该公司系列产品深受市场欢迎,近年来外贸出口同比增长155%,产品销往德国、法国、泰国等10多个国家。

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  “税务部门通过线上推送政策、开办实体讲堂等方式,帮助我们充分掌握税收政策,及时获得优惠政策带来的红利,让我们放开手脚搞生产、卸下包袱抓创新。尤其是研发费用加计扣除政策的落实,为我们拳头产品的迭代升级提供了支持。”周誉枫说,近两年,该公司累计享受研发费用加计扣除1513.7万元、高新技术企业所得税优惠212.73万元,持续将产品技术优势转化为市场优势,海外发展势头愈发强劲。

  据悉,在港口建设加速推进过程中,当地税务部门还通过定期上门走访调研、提供个性化辅导等举措,为企业解决港口建设、货物运输、国际税收等问题,助力岳阳城陵矶新港有限公司开通了岳阳至海参崴的国际直达航线,扩宽了湖南融入共建“一带一路”的国际贸易通道。 2023年,该公司完成集装箱吞吐量120万标箱,同比增长19.02%,吞吐量连续两年突破100万标箱 (完)

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